Dagarna springer iväg.

Nöjd kille som har blivit riktigt duktig på att äta annat än flytande mat! Senaste veckan har han ätit både riskakor, kebabrulle, smörgåsar och pasta och chips. (Nej, det är inte våra matvanor ;) Och dessutom behöver vi inte dela någonting åt honom, han tar hela mackan eller vad det nu är och tar små tuggor själv.

Ja, nu har tiden sprungit iväg sådär fort igen. Dagarna går i ett och man hinner knappt inte kliva upp förrän det är dags att gå och lägga sig igen.
Hugo är otroligt duktig och han utvecklas väldigt snabbt just nu, precis som om han inte vore sjuk! Det dröjer nog inte länge innan han börjar gå iväg själv tvärs över rummet.

Däremot så är vi oroliga för hans andning, ibland får han riktigt svårt att andas. Bara sådär, helt plötsligt! Härom natten var han tom lila på armarna. Det löste sig med 6 betapred, men oron sitter ju i hela tiden ändå.

Hur kan han bli så dålig emellanåt och ändå vara så fantastiskt pigg och leka perfekt övrig tid?

Barn är verkligen små mirakel!

Ang huset så går det sådär. Vi ligger ordentligt efter i planeringen, och vår planerade flytt får vi avboka. Så det känns lite trist. Vi hade tänkt börja flytta in saker nästa helg, men ingenting är klart så vi får skjuta på det.

Men Frida och Pian ska hjälpa mig att köra stenhårt i huset veckan som kommer, och Mange och jag kommer turas om att vara där ute på kvällarna.
Så på måndag lägger vi i högsta växel och målar, tapetserar och lägger golv i en hejdundrande fart!



Det går framåt.

Som ni ser på bilden så går det framåt. Hugo går framåt! Han går helt själv längs med väggar, skåp osv. Öppnar allt och tittar vad som finns där i. Som ni ser är tvättmaskinen väldigt populär, den ger ju ifrån sig ljud när man trycker på alla knapparna.

Han går inte iväg själv över golven, då vill han hålla händerna. Men att han helt plötsligt började gå längs med saker utan att tveka är tillräckligt för mig!

Han har också (precis som många undrat, förlåt för att jag inte har orkat uppdatera!) öppnat båda ögonen! Det högra är fortfarande ljuskänsligt, åtminstone när han är utomhus. Men inomhus brukar det gå bra.

Idag var Hugo för första gången hos sjukgymnasten, och hon hade ingenting att anmärka. Han var precis lika utvecklad som friska barn, trots att vi har hållt tillbaka honom så mycket som vi har gjort.
Heja Hugo!!

Hon ordnade också så vi ska få hem en stor lekmatta till honom.

I huset går det också bra. Nästan allt är utrivet som ska rivas ut och imorgon hoppas vi kunna börja bygga upp det hela igen. Trossö El är i princip färdiga med all ny el och de har satt upp nya element i hela bostadshuset, känns kanon!

Vi fick en förhandsvärdering på huset igår (för att försäkra oss om att vi inte ska gå back när vi renoverar så mycket), men det behövde vi verkligen inte oroa oss för.

Dessutom godkände Anticimex HELA huset. Inte en enda anmärkning någonstans.
Så även där försvann några kilo från axlarna.

Ang kilo, jag har lyckats gå upp två stycken! Yaay!
Det märks på hela vår familj hur mycket bättre allt känns och hur mycket gladare vi är nu när vi kan slappna av de kommande månaderna och bara koncentrera oss på det vi själva vill och tycker är kul.
Snart hoppas jag att Alfred och Elias kan komma också, de har ju inte fått se huset än.

Nu ska jag sova, imorgon ska vi bara göra roliga saker. Välja kakel, klinker, köksfläkt osv. Hugos mormor har köpt massa kryddor och lavendel till oss också som vi ska plantera i trädgården, samt en trädgårdsprydnad. Det kommer bli superbra!
Hoppas att ni andra får det lika bra som vi tänker ha det imorgon!





Istället för Huddinge.

Ja, varför lägger jag upp dessa bilder? Det är för att det är här vi kommer att befinna oss i sommar. Och förhoppningsvis i bra många år till.

Vi köpte nämligen oss ett hus för ett tag sen. Har dock inte skrivit ut det, för det skulle ändå bara renoveras under tiden vi befann oss i Huddinge med Hugo.

Men nu blir inte Hugos transplantation av, Hugo var i för dåligt skick nu för att åka och de har inte tillräckligt med personal i sommar. Så frågan lyfts i höst igen.

Så det är alltså här vi spenderar våra dagar numera, och plockar med både det ena och det andra.

Firmorna är där och gör sitt, och vi gör småplocket vi kommer åt.

Igår var Trossö El där och började dra om all värme och el i huset, de var ofattbart snabba!

Och förhoppningsvis kommer det en firma snart och börjar med badrummen.

Köket rev Mange och grabbarna ut i helgen.

Det är lagom för oss. Lagom mycket att göra alltså. Vi kan själva välja om vi vill ta oss an större projekt, eller om vi bara vill göra lite allt möjligt.

Huset är på 7 rum och kök, med 3 badrum. Mange har 5 eller 6 bilplatser och tomten är på 3000 kvm med en vanlig pool (värms upp med solpaneler) och ett utespa. Så nu ska vi väl ha utrymme så vi klarar oss.
Äntligen ska vi bo på landet igen!

Igår tömde vi ut vattnet i poolen ni ser på bilden för att rengöra den (poolen var grön, och inte blå och fin som på bilden från förra sommaren). Jag kan utan tvekan erkänna att när man tömmer ut 50 000 liter vatten (eller är det ännu mer?) i trädgården, så sitter man här och funderar över hur tusan jag ska kunna klimatkompensera för detta... Jag kommer nog på något.

Vi kommer säkert ha grannskapets (vårt grannskap består av 4 hus inkl vårt eget) grönaste gräsmatta nu iallafall, den kan ju inte vara törstig längre.

Hugo är givetvis med oss där hela dagarna, han sitter och tittar på och är lite sur för att han inte kan vara inne i huset (det dammar så mycket när man sågar upp golv och drar kablar överallt).

Han har dessutom kört åkgräsklippare med Mange :) Så nu väntar vi på ytterligare en dag där solen inte lyser så starkt och då det inte blåser, för då är det Hugge som sitter på åkgräsklipparen igen! :)

Jag fokuserar inte på att transplantationen inte blev av nu. Jag fokuserar på den fantastiska sommaren vi kommer att få, och att vi äntligen kan hitta på grejer med Hugo i vårt hus. Istället för i lägenheten, nog för att lägenheten är stor också, men det är inte samma sak.



Paus.

Pausar i några dagar. Inget särskilt som hänt, bara orken som tryter.
Stay tuned...

Nästan.

Idag var det nästan så att jag la upp en bild på Hugo. Nästan. Vi är inne på dag 21 i mörker (kan tala om att jag aldrig har varit så här lik ett spöke tidigare), men idag kisade han lite på morgonen.
Han öppnade inte ögonen helt, men han satt minsann där och kisade lite!
Själv blev jag så glad att jag började gråta, vilket ledde till att Hugo också började gråta ^^

Vi gjorde ett försök i onsdags att sätta in linserna, men som jag trodde så funkade inte den lugnande medicinen på Hugo (det var ingen som ville söva honom), men vi provade iallafallf och vi kunde konstatera att det med största sannolikhet är det högra ögat han har haft riktiga problem med.
Men han verkar ha syn kvar iallafall!! Yaaaay!

Ang transplantationen så har det inte hänt så mycket. Vi vet inte när hans ögon blir bra, han är nog ljuskänslig i några veckor till.
Och om den inte blir av innan semestertiderna drar igång så blir den inte av förrän till hösten. Men då får vi helt enkelt ta det så.
MEN. Lyssna nu. MEN!

Det finns injektioner (vet inte om jag nämnt det innan, Ellys mamma har skrivit om det). GCSF-injektioner. Som hjälper till att öka antalet vita blodkroppar, och detta har visat sig ha god effekt på personer med EB i USA. De har dessutom börjat med injektionerna på en tjej med samma diagnos som Hugo här i Sverige.
Bäst av allt? Man har aldrig sett att någon blivit sämre av dem. Antingen har de blivit bättre eller så har det inte hänt någonting. Det finns alltså ingen som har dött pga dem!
Så jag mailade dem i Huddinge och sa att jag ville ha ett ordentligt argument till varför vi ska välja en behandling som med stor sannolikhet leder till döden när det finns en alternativ behandling som inte gör det.
Hoppas på svar snart.
Tänk om vi hade vetat detta för ett halvår sen när vi drog igång kampen om en transplantation! Då hade vi kunnat testa injektionerna först.

Det blir ett snabbt inlägg, jag är trött som tusan för Hugo tyckte det var okej att somna 23 igår kväll och vakna 04 idag.

Lugnande besked.

Först och främst: Glad jävla påsk på er. Vi firar att ännu en människa fick lida.

Även idag får ni klara er utan bild. Det känns helt enkelt inte rätt.
Så redan efter raden ovan har ni nog kunnat räkna ut att Hugo fortfarande inte har öppnat ögonen. Det är 15 dagar sedan jag fick se dem sist, och mitt hjärta är sönderslitet.
Jag ser andra barn busa på tv och bilder som läggs upp på Facebook, och varje gång jag ser deras ögon så känner jag hur maten är på väg upp. Fy fan.

I fredags mailade jag killen som är ansvarig för Hugo i Huddinge. Jag skrev precis som jag kände, och jag struntade i om mailet blev för personligt (annars tänker jag alltid på att inte vara för personlig i mina mail till vårdkontakter).
Jag skickade det sent på kvällen, och det var med en stor sten i magen som jag tryckte på "skicka".
För i mailet skrev jag nämligen att om de säger att vi måste göra transplantationen nu eller aldrig, så väljer vi att avstå. För just nu är det inte humant.
Jag grät, hade ångest, jag ringde och spydde ut allt på mina vänner mitt i natten.

Men redan på lördagsmorgonen kom svaret. Han tyckte att jag hade helt rätt.
Den största delen för en lyckad transplantation är att vi kan sköta Hugos hud på ett smidigt och bra sätt, och eftersom att vi inte kan det för tillfället så ville han inte starta en transplantation nu.
Det handlar inte om att Hugo ska överleva till varje pris, det handlar inte om att vi ska göra extrema saker för att han ska få chansen till en transplantation.
Det handlar om att Hugo ska ha en rimlig chans att klara den här processen.

Så han tyckte också att vi ska skjuta upp transplantatonen. Sen skrev han också att Hugo ska minsann få de där kontaktlinserna som jag har pratat med dem om, de har hjälpt andra barn med den här diagnosen så de har kunnat öppna ögonen samma dag.
Så vi försöker att göra det vi kan för att få Hugo i bra skick och så håller vi tummarna för en transplantation innan sommaren, annars får vi nog vänta till hösten eftersom att personalen måste ju få ha semester också.
Och vet ni vad? Hade vi fått vänta till hösten, så hade det inte skrämt mig ett dugg. För precis som Ellys mamma känner jag att man inte tänker på att Hugo har den diagnosen han har längre.
Han är för stark för den diagnosen. Och i mina ögon har han redan överlevt den här sjukdomen.


Avslutningsvis vill jag delge er den meningen som fick stenen i magen att försvinna. Den meningen gjorde att vår påskhelg inte behövde avslutas med lika mycket ångest som den började.
Jag bad killen i Huddinge att inte ge sig, för att det är det han har sagt till oss att aldrig göra. Jag bad honom att finnas där för oss när Hugo är redo, och första meningen i mailet löd så här:

"Hej Hanna,

Med dig och din vilja kommer jag inte att ge mig - om det är så att situationen blir bättre." 

Stress. Ångest. Press. Panik.

Jag tänker inte lägga upp någon bild idag heller. Jag vill inte lägga upp bilder på Hugo med ögonen stängda, han ser så sjuk ut då. Jag väntar hellre till den dagen han öppnar ögonen och vi kan ta kort på de stora blå igen!

Som rubriken lyder är det inte mycket som känns bra just nu.
De vill antagligen att vi åker till Huddinge nästa vecka och påbörjar allting. Jo, visst det är väl kul. Eller nej, det är inte alls. För redan när Hugo fick problemen med ögonen för 10 dagar sedan (ja, vi har suttit inne i mörker så länge...) så sa vi att vi inte påbörjar någonting förrän hans ögon är okej igen.
Varför undrar ni säkert?
För att Hugo känner sig inte trygg nu. Vi kan inte ens byta blöja på honom utan att han får panik, för han har ingen aning om vad som händer. Detta leder även till att omläggningarna inte fungerar längre.
Vi kan inte lämna honom för en sekund, han måste känna och höra oss hela tiden.
Detta är inget som kommer hjälpa transplantationen. Snarare tvärtom.
Han är ju såklart extremt ljuskänslig fortfarande och kommer vara i minst en vecka efter att han har öppnat ögonen igen.
Det här funkar ju såklart inte heller på ett sjukhus. Hugo börjar skaka och gråta när han hör okända ljud eller röster han inte känner igen. Och det tar timmar innan han slutar skaka och svettas sen.
Även på den här punkten funkar det såklart inte på ett sjukhus där det springer en miljon olika sköterskor, städerskor, läkare, dietister osv runtomkring.
De behöver dessutom ha lampor tända för att kontrollera dropp och medicin.
Självklart vill vi göra transplantationen! Vi har absolut inte ändrat oss på den punkten. Men som det är nu så funkar det inte.
Vi hade behövt några veckor till på oss.

Jag ska erkänna att det är en ordentligt slutkörd mamma som skriver. En mamma som sjunkit ner till fjantiga 51 kg (och gömmer sig i mjukisbyxor och morgonrock i hopp om att det inte ska synas, men det räcker med att jag tittar på Mange så ser jag på honom hur orolig han är) och som har den berömda väggen alldeles för nära pannan. Jag är blek som ett spöke och varken Mange eller jag har sovit mer än kanske tre timmar varje natt i snart två veckor.
Jag är ingen supermamma, och de har alltid sagt till oss i Huddinge att vi "ska stå på oss" och att vi "vet bäst" och att det är viktigt att vi "inte låter någon köra över oss".
Det här är jag som står på mig.
Det här är jag som skriker rätt ut att FÖRUTSÄTTNINGARNA INTE ÄR OPTIMALA (och kanske aldrig blir).
Jag begär inte att vi ska kunna komma springandes till sjukhuset så fort det passar oss, det finns ju tyvärr väldigt många sjuka människor. Men jag ber om att försöka skjuta på det i kanske två eller tre veckor till.
Jag vet att det finns en risk att det dröjer länge innan en ny tid dyker upp för Hugo, för det är kö till avdelningen.
Men låter det hälsosamt att två helt slutkörda föräldrar som gråter när schampot inte var så bra som man hoppades kommer upp med ett barn som är så pass sjukt, i en så ovanlig diagnos, och ingen annan personal kan lösa av oss?
Hur ska vi orka byta de där 25-30 diarréblöjorna varje dygn som de har förberett oss på? Hur ska Hugo klara det när ett endaste blöjbyte här hemma oftast slutar med att hela familjen är på gränsen till ett sammanbrott?

Jag skiter i om det är svamligt här idag. För Hugo sover inte på nätterna, vi sover inte på nätterna, Mange åkte precis iväg till affären och jag kom på att jag tydligen inte har ätit idag. Jag gråter, jag skriker, jag skakar. Pressen är enorm. Jag vill göra transplantationen! Jag har inte ångrat mig!
Men just nu känns det inte rättvist för någon. Varför kan man inte bara skjuta på det tre veckor till så att allt hinner återgå till det optimala igen (jag vet att det inte är säkert att det blir optimalt igen)?

Jag skriker efter era råd! Ge mig åsikter. Ris eller ros. Inlägget blev rent ut sagt jävligt rörigt, och mina åsikter och tankar kanske inte kommer fram på det sättet jag hade önskat att ni skulle se dem på, men jag orkar inte ändra.
Jag orkar inte göra något. Jag fortsätter att sitta här i mörkret i min morgonrock och med sopsäckar framför fönstrena dag ut och dag in.
Och om ni någon gång hittar ett hjärta på gatan, så är det med allra största sannolikhet mitt. För det slår så hårt i panik att jag inte vet om min fjantiga lilla kropp orkar hålla det på plats längre.

Mycket just nu.

Jag kikar bara in här lite snabbt för att säga att det är väldigt tufft för oss nu.
Hugo fick sår/blåsor i ögonen och nu har han inte öppnat dem på 6 dagar :(
Inte alls, han har alltså inte sett någonting på 6 dagar.
Jag saknar de där busiga ögonen så fruktansvärt mycket!
Transplantationen dröjer antagligen lite till. Hur mycket ska en sån här liten kille behöva ta?
Orken finns inte för att blogga för tillfället, men nu vet ni iaf varför.
Hoppas snart att jag kan återkomma med lite glada nyheter istället.

Men, är det inte det ena så är det det andra....

Två negativa veckor!

Nu har vi haft två negativa veckor. Inte i den dåliga bemärkelsen, utan jag menar givetvis att Hugo har haft två virus-fria veckor! Yaaaaay!

Så CAST (Centrum för Allogen Stamcellstransplantation) var snabba att ringa mig och meddela att de nu aktiverar donatorn igen. Planen är att vi ska kunna åka upp någon gång under april igen och då drar vi igång allting omgående.

Men sen är det ju det här med Hugos andning. Läkarna på CAST kontaktade läkarna i Birmingham som var här och opererade dit Hugos CVK (Central-line) och Peg (G-tube) och med tanke på vad de såg i Hugos hals med kameran så gissar de på att han har granulom (en svullnad med massa knölar kan man kanske säga) kring slemhinnorna, och det är det som gör att han har så svårt att andas. För luften kan helt enkelt inte passera (det kanske helt "enkelt" är det här som gör att många barn med den här diagnosen får de andningsproblemen de får? Det finns ju inte något direkt underlag eftersom att de här barnen i princip aldrig går igenom såna här undersökningar).

Det finns inte mycket man kan göra åt granulomet, inhalationer biter inte på det här, men däremot kan man försöka få ner svullnaden, så nu är Hugo satt på en kraftig kur med Betapred (kortison-tabletter) under en veckas tid, och sen får vi se om han behöver fortsätta stå på låg dos en tid.
Allt för att optimera luftvägarna innan en transplantation förstör dem igen.

Vad händer annars då? Inte så värst mycket. Vi tar det lugnt, och försöker göra vad vi kan för att allt ska gå så bra som möjligt fram tills transplantationen. Hugo växer och utvecklas precis som han ska, vilket ni ser ett smakprov på här ovan.
Han älskar att äta själv, dessutom börjar han bli riktigt duktig på att äta smörgås! Han har även lärt sig att resa sig upp själv.
Det är så otroligt kul att se! Och när vi håller honom i händerna så springer han fram över golven!

Det här är alltså killen som experterna sa inte skulle överleva sin 1-årsdag.
Han blev inte den killen.
Istället är han killen som utan problem överlevde sin 1-årsdag!

Dåligt och bra.

DÅLIGT

• Hugos andning är skit. Hans luftvägar är så täta att han periodvis knappt får luft alls och han kämpar för varje andetag. EB:n har angripit hans luftvägar, BIG TIME. Så vid 03 i natt fick jag åka upp till sjukhuset för att hämta Betapred, sen satt jag och vaktade honom till morgonen kom och Mange fick ta över så jag kunde sova en timme.
• Såren i ansiktet vägrar ge med sig och de ger honom en enorm klåda.

BRA

• Vi har haft en jättefin dag.
• Vi har köpt en ny, bredare barnvagn till Hugo för att han inte ska gnugga upp sina armar.
• Vi köpte också en luftfuktare och satte i sovrummet för att hjälpa hans luftvägar. Så nu ska vi sova i en "tropisk regnskog" som Emelie sa.
• Hugos hud är för tillfälligt i väldigt bra skick (även om ansiktet är en historia för sig).
• Förra veckans virusprover var negativa (det visade alltså inget virus) så nu hoppas vi att även den här veckans prover visar samma svar för då är det äntligen dags att göra en ny planering och förhoppningsvis köra igång processen med transplantationen. Igen. Det som kan ställa till det är förstås andningen...